Maria Chiara

Che sogno terribile…E’ un sogno?

No. Non è un sogno è la realtà, è successo a me. Il perché non si sa ma vi garantisco che non avevo la più pallida idea di cosa fosse la Mielodisplasia.
Una forma di mielodisplasia particolare (monosomia del 7° cromosoma) che provoca la creazione di cellule del sangue non mature. E allora? “Signora ha solo una possibilità. Fare il trapianto del midollo da un donatore compatibile”
“ Ha!! E allora?” Risposta: “Allora può andare a Treviso, Vicenza, Verona, Bolzano scelga lei” Domanda: ”Ma lei cosa mi consiglia?” Risposta: ”Beh! Lei è di Padova vada a Treviso o Vicenza perché il tempo di permanenza è tanto e avrà bisogno di assistenza”.
Io ed Edoardo (mio marito) ci siamo guardati e abbiamo chiesto: ”si può aspettare?” Risposta: ”Ha uno o due anni di vita, forse meno”. Siamo usciti zitti zitti e siamo tornati a casa. Una mia amica di PD mi telefona per chiedermi come era andata la visita dall’ematologa e molto semplicemente gli ho detto che mi avevano riscontrato la mielodisplasia ma mi avevano dato l’esenzione N° 048. Dopo un silenzio di ghiaccio, mi chiese chiarimenti ma onestamente ne sapevo quanto lei.
Questo è l’inizio, ma il vero inizio è stato un paio di mesi prima con un ricovero d’urgenza all’ospedale di Agordo. ”Questa donna è esaurita, sparla e non risponde. Chiamate lo psicologo. E’ sicuramente esaurita”.

Perciò per prima cosa mi è stato detto che erano problemi psicologici, poi che stavo per morire!
Bello no?
Io ho avuto una grande fortuna, ho trovato (per sbaglio) il dottor Pianezze che ha analizzato il mio midollo ed è stato l’unico che mi ha spiegato cosa avevo, dandomi anche un opuscolo sulle mielodisplasie. Solo quando ha identificato di quale tipo si trattava, mi ha dato l’opuscolo relativo al trapianto (che a dire il vero è bello tosto).

Io ho voluto aspettare un anno perché avevo il bambino di 2 anni e volevo che andasse almeno alla scuola materna.
Ho fatto bene o male non lo so, sta di fatto che sono stata stremata per un anno, mi sono sfinita psicologicamente e fisicamente, ad un certo punto ho dovuto anticipare l’intervento dato che avevano trovato dei blasti nel sangue e il midollo non era ok.

Ospedale di Vicenza, ore 8 per radioterapia. Sei sedute, due al giorno più un giorno per le misure. Ogni seduta due ore.
Sono dovuta andare in taxi da Alleghe a Vicenza, da sola con la mia valigetta e tanta speranza. Ne sono rimasti tutti sconvolti ma nessuno si era preso la briga di dirmi “Ti porto io”. Dovete sapere che io ho due bambini, uno di 4 anni ed uno di 3; mio marito era l’unico che poteva tenerli e consolarli per la mancanza della mamma. E chi consolava me?
La cosa più pesante di questo mio sgradevole ma fortunato episodio è stata la mancanza dei miei bambini. Dovete sapere che sono stati dei figli desiderati TANTO. Ho dovuto “subire” (nel vero senso della parola) diversi interventi e con la fecondazione artificiale è nata Stella (alla faccia del primario di Ginecologia di Belluno che mi voleva fare una totale).

Ancora adesso Enrico (il più piccolo) si mette a piangere se mi vede andare via. Devo lasciargli le chiavi o la borsa o qualcosa per fargli capire che ritorno a breve. Nella mia stanza di Bolzano avevo tappezzato le pareti di foto dei miei bambini e tutti nel reparto mi aiutavano a coccolare quelle foto cosi fredde ma cosi importanti.

La scelta dell’ospedale di Bolzano è stata una questione di chilometraggio. Tra Alleghe e Bolzano c’è solo il San Pellegrino, poi Ora e con l’autostrada si arriva a Bolzano. Da Alleghe a Verona c’è un’esagerazione di chilometri .e sono strade molto trafficate, troppo lunghe e poi i miei parenti sono venuti una sola volta, quando è dovuto venire mio fratello per la donazione del midollo.
Che brutto!! Edoardo veniva a trovarmi quando poteva ma non spesso, i bambini dai nonni si ammalavano continuamente, bronchiti, otiti ecc. ,per fortuna la dottoressa Paiola (medico di base) era sempre disponibile per chiarire, aiutare, consigliare due nonni stanchi vecchi e impauriti.

Che brutto periodo! Sembrava non finisse più. Emorragie, diarrea, vomito, dolori da tutte le parti, mucosite e isolamento. Nessuno ti può venire a trovare se non è vestito in modo adeguato. Parlare non se ne parla. La bocca dopo la radioterapia e la chemio è una piaga unica e la lingua sembra un rotolo di garza, bianca e pelosa, hai tubi che ti si infilano sul collo (catetere venoso) e sacche di farmaci, soluzioni saline, cibo, morfina, ecc. Ti spiegano tutto: questa serve per la nausea, questa per il rigetto, questa per .. . ma alla fine conosci ogni barattolo, ogni situazione. Se superi i 38° di febbre si deve fare la coltura, sei bottigliette di sangue prelevato dai tubi del catetere venoso e tre dalla vena per stabilire se c’è un qualche virus che ti vuole uccidere.

Dopo tanto tempo, se un anno si può dire tanto tempo, ancora adesso mi viene da piangere e il dolore è diventato un diversivo. Coraggio! Mi dicevo. Coraggio stringi i denti che tutto passa, anche la vita, più che morire non ti può succedere, quelli che soffrono non sono io, ma quelli che ti vedono e non possono fare niente.

Forse sono stata un po’ confusa, un po’ melodrammatica, ma sappiate che non sono stata esagerata.

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