I nostri opuscoli

L’Associazione considera l’informazione parte integrante della terapia ed ha scelto, in accordo con le U.L.S.S. provinciali, di inaugurare il cammino verso il traguardo curando l’allestimento di una serie di opuscoli dedicati ai pazienti affetti da neoplasie ematologiche. Responsabile del progetto ed autore dei testi è il Dott. Graziano Pianezze, ematologo e nostro socio. Abile e fantasiosa creatrice dei disegni è la nostra associata Marisa Viezzoli. Un ringraziamento particolare va al Dott. Pietro Fabris, ematologo, per i preziosi suggerimenti e alla dott.ssa Bruna Carnielli, nostra associata, per la revisione dei testi. Si ringraziano le U.L.S.S. 1 e 2 per la puntuale collaborazione e la fiducia accordata all’Associazione, nonché la Direzione Regionale per i Servizi Sociali che ha in parte finanziato il progetto. Infine, un grazie va anche alle numerose persone, soci e non, che hanno collaborato attivamente alla realizzazione di questo importante progetto.

Leucemia Mieloide Cronica

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All’epoca della stesura di questo opuscolo era appena stato introdotto il primo farmaco “molecolare” della storia. Il nome di questo farmaco è Imatinib, esso agisce inibendo specificamente BCR-ABL, una tirosin-kinasi anomala prodotta da un’alterazione genetica della cellula staminale midollare che è la causa la malattia. Oggi, dopo pochi anni, sono già disponibili inibitori di tirosin-kinasi cento volte più potenti di Imatinib.Raccomandiamo al lettore di consultare gli aggiornamenti soltanto dopo aver letto il primo opuscolo per assumere confidenza con la terminologia.

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Leucemia Linfatica Cronica

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A dimostrazione di quanto sia rapida l’evoluzione delle conoscenze biologiche e della terapia nel campo dell’Ematologia questo opuscolo ha già bisogno di alcuni aggiornamenti che saranno al più presto inseriti. Intanto forniamo al lettore una versione separata che raccomandiamo di leggere soltanto dopo aver letto il primo opuscolo per assumere confidenza con la terminologia.

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Mieloma Multiplo

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Quest’ultimo decennio ha visto importanti progressi nella terapia del Mieloma Multiplo. Talidomide, Lenalidomide (Revlimid) e Bortezomib (Velcade) hanno ampliato l’elenco, prima molto breve, dei farmaci efficaci contro questa malattia. Molti studiosi cominciano ad ipotizzare una terapia per il mieloma simile a quella per l’ipertensione arteriosa: utilizzo sequenzale di farmaci non chemioterapici che mantengano la malattia sotto controllo impedendone la prograssione, anche senza debellarla completamente (esattamente quello che fanno i farmaci per l’ipertensione). Come per gli altri aggiornamenti, si raccomanda di leggere prima l’opuscolo per acquisire confidenza con la terminologia.
Inoltre sono disponibili alcune note informative sulla Gammopatia Monoclonale di Significato Indeterminato (MGUS, da Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance), una condizione “benigna” che soltanto in alcuni casi può evolvere in Mieloma Multiplo e su una rara malatia strattamente collegata con il Mieloma Multiplo: l’Amiloidosi AL. Anche in questo caso è consigliabile leggere prima l’opuscolo per familiarizzare con i termini di uso comune.

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Visualizza le note informative sulla MGUS
e
sulla Amiloidosi

Sindromi Mielodisplastiche

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Grazie all’aumento delle conoscenze portato dalle ricerca di base, anche la terapia delle Sindromi Mielodisplastiche ha subito importanti cambiamenti negli ultimi anni. Sono infatti disponibili da poco tempo tre nuovi farmaci per il trattamento di queste malattie: Lenalidomide, Azacitidina e Decitabina. Inoltre è da poco disponibile anche un nuovo farmaco orale (Deferasirox) per la terapia ferrochelante, indispensabile per i pazienti che hanno continuo bisogno di trasfusioni di sangue. Raccomandiamo al lettore di consultare gli aggiornamenti soltanto dopo aver letto il primo opuscolo per assumere confidenza con la terminologia.

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Malattie Mieloproliferative
Croniche

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La scoperta della mutazione di JAK2 nella quasi totalità dei pazienti affetti da Policitemia Vera e in circa la metà di quelli affetti da Trombocitemia Essenziale o Mielofibrosi Primitiva, ha rivoluzionato le conoscenze nel campo delle Sindromi Mieloproliferative croniche Filadelfia negative. E’ mutato completamente l’approccio diagnostico e si stanno affacciando sullo scenario terapeutico i primi farmaci mirati per annullare gli effetti negativi della mutazione di JAK2. La scoperta della mutazione, avvenuta nel 2005, ha reso necessario l’aggiornamento dell’opuscolo sulle malattie mieloproliferative croniche. Abbiamo preparato aggiornamenti distinti per ognuna delle tre principali malattie che fanno parte di questo gruppo. Si raccomanda, come di consueto, di leggere il primo opuscolo prima degli aggiornamenti, allo scopo di acuisire familiarità con la terminologia.

Visualizza l’aggiornamento  Policitemia Vera

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Linfoma di Hodgkin

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Linfoma di non Hodgkin

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L’avvento degli anticorpi monoclonali ha profondamente modificato la prognosi e la terapia dei linfomi non-Hodgkin a cellule B. Si raccomanda di prendere visione degli aggiornamenti soltanto dopo aver letto il primo opuscolo per familiarizzare con la terminologia.

Applasia Midollare ed Emoglobinuria Parossistica Notturna

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Trapianto di Midollo Osseo

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“NUOVI TRAGUARDI”
Per la lotta contro le malattie del sangue O.N.L.U.S.
Via Zeneghe, 15 
Tisoi
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