Nuovi Traguardi lancia una nuova iniziativa per i malati con malattie oncoematologiche
(leucemie, linfomi, malattie mieloproliferative croniche, mielodisplasie, mieloma).
L’European Cancer Leagues (ECL) ha approntato le linee guida europee per i diritti dei malati di cancro, approvate ad Atene il 16 ottobre 2004: Scarica qui il file in pdf
La Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.), in collaborazione con la LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori), promuove le suddette linee guida sul territorio attraverso le oltre 400 Associazioni che ad essa afferiscono.
L’articolo 1 (Indagini, diagnosi e trattamento precoci) prevede i seguenti obiettivi:
· Livelli di qualità comuni e conformi agli standard europei
· Equipes qualificate e multidisciplinari
· Qualità e disponibilità di strumenti di comunicazione e informazione per i pazienti
· Diritto ad ottenere risposte veritiere, comprensibili ed adeguate alle domande
· Disponibilità di apparecchiature e tecnologie all’avanguardia
· Protocolli clinici aggiornati
· Garanzia di qualità
· Continuità di assistenza e coordinamento tra i vari dipartimenti e settori
· Diritto ad un secondo parere
· Liste di attesa di durata minima
· Accesso alle sperimentazioni cliniche, laddove ciò sia possibile
· Sostegno per operare scelte consapevoli (consenso informato)
In linea con questi obiettivi e con quanto già avviene in numerose province italiane, “Nuovi Traguardi” ha deciso di offrire l’opportunità di un secondo parere ai pazienti affetti da malattie oncoematologiche (leucemie, linfomi, mieloma, sindromi mielodisplastiche, malattie mieloproliferative croniche) che lo ritengano opportuno.
Il secondo parere sarà fornito da uno specialista di provata esperienza nel campo dell’oncoematologia: il dottor Pietro Fabris.
Egli è di famiglia bellunese ed è molto noto e stimato dai colleghi medici in ambito provinciale. Ha lavorato per 35 anni presso la Divisione di Ematologia dell’Ospedale di Bolzano, ricoprendo importanti funzioni dirigenziali. Questo, in breve, il suo curriculum:
Il dr. Pietro Fabris
§ Laurea in Medicina, luglio 1971, Università di Padova
§ Specializzazione in Ematologia, novembre 1975, Università di Padova
§ Specializzazione in Oncologia, febbraio 1979, Università di Padova
§ Aiuto responsabile della Divisione di Ematologia-Centro Trapianto di Midollo Osseo presso l’Ospedale Generale Regionale di Bolzano da marzo 1982
§ Membro della Società Italiana di Ematologia (SIE)
§ Membro del Gruppo Europeo di Trapianto Midollo Osseo (EBMT)
§ Membro del Gruppo Cooperativo Italiano per lo studio dei Linfomi non Hodgkin (NHLCSG)
§ Membro del Gruppo Cooperativo Italiano per lo studio della Hairy Cell Leucemia (ICGHCL)
§ Membro della Società Americana di Ematologia (ASH)
§ Membro del Northern Italy Leukemia Group (NILG)
§ Autore di numerose pubblicazioni di interesse ematologico, alcune delle quali in reviews internazionali
§ Partecipazione a numerosi corsi residenziali e convegni di aggiornamento in Europa e Stati Uniti
La visita specialistica sarà gratuita per il paziente e avverrà previa appuntamento telefonico al n° 3495716841, dal lunedì al venerdì, dalle ore 16 alle ore 19. In caso di mancata risposta sarà sufficiente lasciare un messaggio in segreteria per essere richiamati al più presto.
Aggiornamento 2012
Ai pazienti che finora hanno chiesto la “second opinion” è stato sottoposto un questionario anonimo per valutare il gradimento dell’iniziativa.
Di seguito riportiamo i dati statistici ricavati a giugno 2012 dai questionari restituiti e debitamente compilati:
· I motivi che hanno spinto i pazienti a chiedere una seconda opinione vanno ricercati soprattutto nella scarsa informazione ricevuta da parte del Servizio Sanitario Pubblico. I pazienti hanno espresso la necessità di acquisire maggiori informazioni sulla loro malattia ematologica e/o sulle possibili opzioni terapeutiche.
· Il giudizio generale espresso da tutti i pazienti è positivo: l’opportunità di accedere alla seconda opinione è stata accolta con favore ed è stata sottolineata sia la competenza sia il rapporto di fiducia creatosi con il medico. Il 6% dei pazienti ha richiesto un secondo accesso.
· La totalità dei pazienti intervistati segnalerebbe l’opportunità offerta dal progetto “Second Opinion” a conoscenti affetti da malattie oncoematologiche.
Paziente: ILARIA 1990
In cura c/o clinica di Oncoematologia Pediatrica Pisa (direttore dott. Claudio Favre)
Referente dott.ssa Sayla Bernasconi;
Consulenze: Prof. Sartucci neurologo;
dott. Bacigalupo (oncoematologo osp. S.Martino GE);
dott. Sposìto neurologo ASL 1 Massa Carrara.
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Diagnosi LAM in data 07/10/2011
Remissione completa dopo primo ciclo chemioterapia.
Sottoposta ad altri 3 cicli di consolidamento.
Trapianto UD il 20/03/2012 dopo BU CY, CD34 6×10^kg (peso kg.100 circa)
Profilassi ATG CyA MTX
OTTIMO ATTECCHIMENTO e attuale situazione di compenso ematologico.
Tossicità CyA sostituita con FK
Comparsa GvHD cutanea eritematosa a Luglio e settembre 2012 trattato con steroidi fino a Ottobre 2012.
Nei mesi di Nov. e Dic. 2012 trattata con un ciclo di MMF con buona risposta dell’eritema cutaneo ma comparsa a Gennaio di gastrite con nausea e vomito da MMF che viene sospeso.
Biopsia gastrica esclude presenza di GvHD enterica.
Con la sospensione i sintomi regrediscono, la paziente è in ripresa ma ricompare GvHD cute di grado moderato.
26 Marzo 2013 aspirato midollare x controllo ad 1 anno : midollo vitale, chimerismo 100%
27 Marzo 2013: episodio acuto di vertigine.(ricovero in allegato)
TAC e RMN senza contrasto fatte sull’immediato NEGATIVE (in allegato)
Visita otorino ed indagini vestibolari negative.(in allegato)
Continuano frequenti ma lievi giramenti di testa e stato di insicurezza nella deambulazione.
No vertigini.
Aprile 2013 : sospensione Tacrolimus per sospetta tossicità (encefalopatia da Tacrolimus) con regressione crisi vertiginose e giramenti di testa ma, a seguire, marcata sintomatologia a carico del SNC : Alterazione visus (pupilla midriatica, visione sfocata, scotoma bilaterale della M.C., nistagmo);Equilibrio precario, andatura lievemente atassica, un episodio di afasia della durata di 30’ circa (in allegato ricovero e diagnosi pronto soccorso del 4 maggio 2013); Scadimento delle condizioni fisiche generali.
Maggio 2013:
Nuova RMN encefalo con e senza contrasto NEGATIVA (in allegato)
EEG con alterazioni di rilevante entità diffuse.(in allegato)
NEL LIQUOR è presente BANDA OLIGOCLONALE IgA:
Potenziali Evocati Visivi Alterati (in allegato)
Inoltre ulteriore RMN con studio TRATTO MIDOLLARE CERVICALE e NERVO OTTICO, NEGATIVA.
Nuovo EEG ancora con alterazioni ma lievemente migliorato rispetto al precedente.(in allegato)
Si suppone GvHD tardiva e/o comunque sindrome immunomediata (vedi banda oligoclonale nel liquor)
Giugno 2013:
Sottoposta ad un ciclo di ENDOXAN 1000 mg al dì x 2 gg. consecutivi.(4 e 5 giugno)
Al permanere delle condizioni si procede alla somministrazione di Immunoglobuline modulanti con un ciclo di infusioni x 5 gg consecutivi.(14-18 giugno)
Nessun miglioramento.
Dopo 24 gg dal primo ciclo si ripete ENDOXAN con identiche modalità (28 e 29 giugno).
ESEMI EMATOCHIMICI del 29 Giugno 2013 (in allegato 9)
In programma PET cerebrale e c.v. in data 03-Luglio 2013
E’ in via di valutazione se inserire in terapia un nuovo immunosoppressore (Sirolimus), oppure orientarsi verso fotoaferesi extracorporea.
Luglio 2013
PET cranio e c.v. eseguita presso il CNR Pisa il 3 Luglio evidenzia sofferenza metabolica cerebellare.
RMN con contrasto eseguita il 16 Luglio positiva con conferma di alterazioni infiammatorie a carico del verme e dei lobi cerebellari.
Nessuna delle ipotesi terapeutiche suddette viene in seguito intrapresa ma piuttosto si ricerca una diagnosi neurologica esatta, per cui dal 24 al 29 Luglio ricovero c/o ospedale Besta Milano U.O.
IV° Neiurologico (prof.Mantegazza).
Una nuova risonanza fatta in anestesia conferma la precedente.
Gli esami del liquor intratecale sono negativi.
La diagnosi di dimissione non è precisa.
I medici escludono malattie di tipo neuro degenativo o demielinizzante e propendono per un
Fattore “?” immunologico che ha danneggiato il cervelletto superando le barriere emato-encefaliche.
GVHD ?????
(documentazione allegata).
Dal 6 al 27 Agosto in concerto fra dott. Bernasconi e dott. Bacigalupo si decide di effettuare 1 ciclo settimanale (4 in totale) di RITUXIMAB.
nessun miglioramento evidente.
25 Settembre 2013 RMN di controllo (referto allegato)
Da OTTOBRE 2013 a GANNAIO 14 somministrazione immunoglobuline
Da Gennaio 14 Methatrexate + cellcept
25 gennaio 14 RMN cranio e tronco (peggioramento rispetto alla precedente situazione)
Lieve peggioramento condizioni generali soprattutto nell’eloquio.
Caro signor Marco, le posso assicurare che sua figia è in buone mani.
Il professor Bacigalupo è uno dei maggiori esperti a livello mondiale
di trapianto allogenico e delle sue complicanze.Credo proprio che sia
difficile trovare qualcuno di meglio. Tanti auguri per la sua bambina!