Chi siamo
“Nuovi Traguardi” è un’organizzazione non lucrativa di attività sociale (ONLUS) iscritta al registro Regionale delle Associazioni di Volontariato. Nella nostra Provincia, ogni anno si ammalano di leucemie, linfomi o mieloma circa 100 nuove persone.
Nell’ultimo decennio si sono verificati impressionanti progressi nella terapia di queste malattie, tanto che per molti pazienti la prospettiva di ottenere una guarigione completa è ormai divenuta realtà.
La nostra Associazione è sorta con lo scopo di contribuire, in accordo con le USSL provinciali, al miglioramento del servizio di diagnosi e cura reso alle persone affette da una di queste malattie.In altre parole, l’Associazione intende favorire la rapida adozione di ogni nuovo presidio diagnostico e terapeutico, affinché i malati non siano penalizzati dalla peculiare segregazione geografica e dall’assenza di Centri Ematologici ad elevato livello di specializzazione nella nostra Provincia.
Uno dei primi traguardi raggiunti è stato quello di contribuire all’informazione dei Pazienti: con il contributo finanziario della Regione Veneto, l’Associazione ha curato la redazione e la stampa di dieci opuscoli informativi per i Pazienti della nostra Provincia, con i seguenti titoli:
- Leucemia Mieloide Cronica
- Leucemia Linfatica Cronica
- Mieloma Multiplo
- Linfoma di Hodgkin
- Linfomi non Hodgkin
- Leucemie Acute
- Malattie Mieloproliferative Croniche
- Sindromi Mielodisplastiche
- Aplasia Midollare ed Emoglobinuria Parossistica Notturna
- Trapianto di Midollo Osseo
Circa 100 copie di ogni opuscolo sono state fornite alle USSL 1 e 2 per la distribuzione gratuita ai pazienti.
Si tratta di opuscoli scritti in modo semplice e comprensibile per i Pazienti, contenenti informazioni sull’origine, le cause della malattia e le modalità terapeutiche.
La nostra iniziativa ha suscitato interesse anche fuori Provincia: la Divisione di Ematologia di Bolzano ha subito richiesto numerose copie degli opuscoli e in seguito anche il CRO di Aviano, che ha provveduto alla valutazione e alla recensione dei documenti (www.azaleaweb.it).
I Pazienti interessati possono richiedere l’opuscolo all’ULSS di appartenenza o direttamente a nuovi Traguardi.
La prima risposta concreta alle istanze della nostra Associazione è venuta dall’ULSS n° 1 con l’assunzione, all’inizio del 2003, di uno specialista ematologo presso il reparto di Medicina dell’Ospedale S. Martino.
Quasi contemporaneamente, si è costituito il Gruppo ematologico, di cui fanno parte i dirigenti responsabili di Medicina, Oncologia Medica, Pediatria, Laboratorio Analisi, Anatomia Patologica, Radioterapia e Servizio Trasfusionale, nonché alcuni medici specialisti in Ematologia, Oncologia e Medicina Trasfusionale.
Il Gruppo ha elaborato un progetto che si rifà in gran parte alle proposte dell’Associazione e prevede:
· l’istituzione di un osservatorio epidemiologico per le malattie oncoematologiche
· la realizzazione di una cartella clinica oncoematologica su supporto informatico
. la partecipazione a gruppi di studio e trials clinici sperimentali coordinati da Centri di Ematologia di 2° livello
· l’aggiornamento di personale medico ed infermieristico dedicato all’Ematologia
· l’aggiornamento dei medici di Medicina Generale sui principali progressi in Ematologia
· l’ampliamento dell’attività diagnostica ematologia dell’Anatomia Patologica
· l’ampliamento dell’attività diagnostica ematologica del Laboratorio Analisi
Le Autorità Sanitarie e i professionisti del Gruppo fanno tutto il possibile per mandare avanti il progetto ma la carenza di personale e di fondi ne ostacola enormemente la piena realizzazione.
Intanto è stato avviato un dialogo costruttivo con il Gruppo Ematologico, che ha portato allo stanziamento da parte della nostra Associazione di 35.000 Euro per l’assegnazione di una borsa di studio biennale ad un Tecnico da impiegare presso il Laboratorio Analisi.
Il nostro bilancio può contare su:
· le quote associative annuali di circa mille iscritti
· li fondi raccolti in occasione dell’ormai tradizionale offerta di castagne a S. Martino
· I fondi raccolti tramite le “bomboniere solidali”, incisioni e litografie realizzate grazie agli artisti Vico Calabrò e Dunio Piccolin
· I fondi derivanti dall’organizzazione di manifestazioni varie e da donazioni private
ma non è certo sufficiente alla piena realizzazione del progetto in tempi ragionevoli.
Per raggiungere il traguardo finale c’è bisogno dell’aiuto di tutti, medici, infermieri, volontari, politici e amministratori, uomini e donne del mondo economico, industriale e finanziario, della cultura e dello spettacolo.
Qualcuno potrebbe obiettare che non spetta ai cittadini occuparsi di sopperire alle carenze in ambito sanitario, ma alle istituzioni preposte.
In realtà le Aziende Sanitarie pubbliche sono imbrigliate da pastoie burocratiche e penalizzate da continui tagli alle spese, mentre la richiesta di salute da parte dei cittadini cresce a dismisura.
Perciò si fa sempre più evidente la necessità che tutti debbano partecipare al mantenimento di un livello qualitativamente adeguato delle prestazioni diagnostiche e terapeutiche.
Infine, abbiamo un gran bisogno di volontari che ci aiutino nella gestione ordinaria delle attività associative, che propongano e concorrano a realizzare iniziative di ogni tipo, finalizzate alla raccolta di fondi.
Fondi indispensabili ad evitare che tutto ciò non sia semplicemente un’idea a tavolino di un gruppo di sognatori, ma si traduca in tangibile realtà.
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Contatti
Associazione “NUOVI TRAGUARDI per la lotta contro le malattie del sangue” O.N.L.U.S.
Via Zeneghe, 15 – Tisoi 32100 Belluno
Telefono 0437 294063
e-mail: info@nuovitraguardi.it
Presidente: Valentino Nadai
Vice Presidente: Tiziana Bolla
Per informazioni sulle attività dell’associazione: Cavallet Liana
liana.cavallet@libero.it
Tel. 333 3334034
